2019年6月検査結果を医師から説明を
受けるため家族全員で行きました。
覚悟はしていましたが、
一年ぐらい成長が遅れていること、
自閉症スペクトラムの診断を受けました。
知的の部分でも遅れていると言われ、
なんで?
どうして?
将来はどうなるの?
どうしていいかわからず
涙がでてしまいました。
検査結果の内容、診断を受けての
わたしや主人の気持ちをまとめていきます。
医師からの検査結果の説明
検査結果
診察室へ入り、医師の先生、看護師さんと
最初にしょごのことを相談した相談員さんが
部屋にいました。
椅子に座ると
すぐ発達検査の時に記録した用紙をみながら
検査結果の説明がはじまりました。
検査時が3歳5カ月
姿勢・運動 1歳8カ月
認知・適応 1歳11カ月
言語・社会 1歳5カ月
全領域 1歳10カ月
発達年齢(DA)
標準的な子どものどの年齢段階に
位置するのかを表しています。
発達指数(DQ)
発達年齢と実際の年齢との比率を求めた
ものになります。
発達年齢と実際年齢が同じだと数値は
100になります。
どの分野でも1年以上遅れていること
3分野の中で細かくみるとできた検査と
わからなかった検査があり凸凹した
理解力であることを言われました。
そして、
「診断をつけるとしたら・・・
今お伝えしてもいいですか?」
と医師から言われたので、主人と目を合わせ、
「おねがいします」と言いました。
そして医師から
「自閉症スペクトラムの診断をつけられます。
軽度、中度、重度、最重度の
4段階判定ができる為、
しょごさんは中度の段階になるでしょう。
そして知能の部分でも遅れていると
考えられます」
と医師から言われました。
検査結果を聞いて
覚悟はしていましたが、医師からの診断に
ショックを受けました。
そして知能の部分でも遅れていることを
指摘され、
将来働けるのか?
言葉は話せるようになるのか?
自立して生活できない?
どうしてうちの子が?
いろいろな気持ちがぐちゃぐちゃになり
涙がでてしまいました。
その姿に主人は
「先生と2人で話したいので、
奥さんと子供たちを別室にしてもらえることは
できますか?」
と言い、私と子ども達は別室に移動しました。
主人が先生と話している間、
涙がとまりませんでした。
すると、なんで泣いているかわからない
しょごとはるが心配そうに見てきたので
大丈夫だよと子供たちに言いながら
自分にも言い聞かせ泣くのを我慢しました。
主人と先生の話
主人が先生と二人になり
しょごは話せるようになるのか
将来どのくらい成長できるのか
聞いてくれたようです。
当時のしょごの様子をみて先生は、
「話せない可能性もあります。
知能もある程度成長すると考えられますが
一般的な方が100%できることが
しょごさんは
60から70%くらいしかできない
可能性があります。」
と主人に伝えたそうです。
最初に成長に不安を感じたきっかけになった
幼稚園面接時の話をしたときは、
最初はなにかの間違いだろうと話していた
主人も検査の結果や先生の話を聞き、
しょごの今の状態を深く理解したようです。
後から聞いた話ですが、
先生と話していく中で
この先ずっと
しょごが話せないかもしれないことを聞き、
嬉しいこと、楽しいこと、
辛いこと、悲しいことがあっても
この先ずっと共有できない可能性や、
わが子のことをわかってあげられない自分を、
どうしようもなく無力に感じると同時に
それがたまらなく悔しくて悲しいと感じ、
涙を流したようです。
先生から手当の話と手帳の話
先生と主人の話が終わり、
私もとりあえず落ち着いたので、
部屋に戻りました。
そして先生から
「この診断をもとに手当を受けられる可能性が
でてきます。
市に申請する県特別児童扶養手当。
児童相談所で知能検査を受けて知的障害が
あると判定された場合は療育手帳を取得して
さまざまな福祉サービスが受けられます。」
「詳しい話は相談員さんに聞いてもらって
進めていって療育は引き続き続けて
しょごさんのいいところを伸ばしつつ、
困ったことや、新たに悩みがでてきたときは
一緒に考えてサポートさせていだだきます。」
1時間の診察が終わりました。
まとめ
今回は検査結果を家族全員で聞いた日のことを
まとめました。
覚悟はしていましたが、診断名を聞いて
知的の部分でも遅れている可能性があると
言われ、ショックを隠せませんでした。
いつもはポジティブな主人も今回の診断を
聞いて、放心状態が続きました。(家族全員)
これからどのようにして立ち直ったのか、
特別児童扶養手当、療育手帳の申請のことも
はなしていきます。
最後まで読んでいただきありがとうございます
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